Você conhece a Síndrome Rara chamada Cornélia de Lange?

De acordo com a Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange, o distúrbio causa comprometimentos físicos, cognitivos e neurológicos, como dificuldades de alimentação, problemas de visão, perda auditiva, dificuldades de fala e baixo peso.

A causa da síndrome não tem uma origem certa, mas se sabe que é genética. A principal característica física do distúrbio são as sobrancelhas arqueadas e unidas. É por isso que foi criado o movimento Sobrancelhas Unidas para marcar o Dia da conscientização mundial da Síndrome Cornélia de Lange, escolhido para dia 13 de maio.

Precisamos tornar essa síndrome conhecida!

No Brasil, foi registrado cerca de 341 casos de CDLS sendo aproximadamente 15 com confirmação genética, mas estima-se que haja cerca de 2.000 pessoas acometidas desta doença. Sabemos que o número não impressiona ao nível de saúde pública, mas para o portador e sua família este número pode representar 100% da família comprometida. Como toda doença rara o acesso à informação é difícil e os tratamentos escassos. Pensando nisso, há 18 anos, o pai de uma criança com CDLS resolveu fundar uma associação para reunir e divulgar informações sobre a síndrome e o que pode ser feito para melhorar a vida dos portadores e familiares. A associação cresceu, chama-se CDLS WORLD e conta hoje com a participação de 35 países.

Esse ano o Brasil sediará o 9º Congresso da CDLS WORLD (Síndrome de Cornélia de Lange) – que acontece na cidade de Caéte (a apenas 50 km de Belo Horizonte) em Minas Gerais, trazendo especialistas renomados. As famílias poderão aprender e compreender o que acontece com o seu familiar, e terão a rara oportunidade de consultar com os melhores especialistas preparados e disponíveis para ajudar e orientar sobre as melhores terapias para cada caso.

SAIBA MAIS SOBRE O CONGRESSO – congresso.cdlsbrasil.org

Está acontecendo uma campanha para levar crianças e famílias sem condições financeiras para custear a viagem, você pode contribuir on-line, acessando o site vakinha.com.br/vaquinha/o-cornelinhos-precisam-participar-do-congresso, ou comprando uma caneca, no valor de R$50,00. Venda nos seguintes endereços:

  • Rio de Janeiro – Rua Conde de Irajá, 125 – Humaitá – Centro Integrado Bella, perto da Cobal.
  • Niterói – ARRIVARE, Moda e Café – Rua Mem de Sá, 61 – Icaraí.

É natural que apenas ONGs e Associações de maior porte consigam visibilidade na mídia. As pequenas e médias instituições, geralmente, não conseguem apresentar sua mensagem e seus objetivos a um público maior. A proposta do Portal Embarque na Viagem é ampliar a lista de entidades atendidas e também de parceiros dispostos a ceder espaço, e sua ajuda vai ser primordial nesta divulgação, compartilhando essa matéria.

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♦ CASAS DE CÂMBIO: Melhor Câmbio ♦ CARTÃO DE CRÉDITO INTERNACIONAL: ZenCard (pré-pago)


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♦ PASSAGEM AÉREA: ConectaVoos | Tam | Avianca | Azul | Gol | Decolar | Voopter | Maxmilhas


  ♦ TICKETS DE TREM: Rail Europe ♦ PASSAGEM DE ÔNIBUS: ClickBus ♦ ALUGUEL DE CARRO: Rentcars


♦ PACOTES DE VIAGEM: Hotel Urbano | CVCTOURS, PASSEIOS E EXCURSÕES: Viator | Ticketbar

1 Comentário

  1. 30 de maio de 2017 ás 11:05 Responder
    Lily Pestana

    Muito obrigada por ajudar a compartilhar! A divulgação da informação pode salvar vidas e vocês não fazem ideia de como alegraram meu coração por ajudar nesta campanha linda!

    Beijos com muito carinho e gratidão
    Lily Pestana

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